"Just DO it" або "ще трішки посиджу, подумаю"? Що обираєте ви? Макс та Іра 25.02.2020

Чи чули ви щось про орфанні захворювання? Гостя нашого РанокLive - Тетяна Кулеша, голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України», знає про них не з чуток, на жаль. Уже 12 років Тетяна — провідна захисниця інтересів орфанних хворих в Україні. Орфанні пацієнти — це люди, які мають рідкісні невиліковні захворювання (1 випадок на 2000 населення країни). Підтримка таких пацієнтів та їх гідного життя потребує величезних коштів пожиттєво. Тетяні самій довелось зіштовхнутись із темою орфанних захворювань — старший діагноз поставили її сину у 9 років. Зараз організація проводить тижні обізнаності з теми орфанних захворювань та 29 лютого готує благодійний концерт із українськими зірками для того, аби зібрати частину коштів, 100 000 грн, на проєкт «Гарячої лінії» для орфанних пацієнтів по типу «кол-центр» з метою надання безкоштовної інформаційно-консультаційної, психологічної та юридичної допомоги пацієнтам – дітям і дорослим - з рідкісними діагнозами та їхнім близьким, а також людям з невстановленим діагнозом.